“Mar Henk Gemser, wêr't ik mei trainde, hie earder al ris sein dat ik myn foet net goed yn 'e bocht delsette.” De ziekte van Parkinson verloopt bij Michiel heel ...
“En yn gesprek mei de psycholoog ûntstie it idee foar it Parkinson Café.” Het Parkinson Café Gorredijk is gelieerd aan gelijksoortige cafés in Drachten en Burgum en is ook bedoeld voor familieleden van patiënten. Ze krijgen informatie, steun van elkaar en gezelligheid. Michiel is initiatiefnemer van het Parkinson Café in Gorredijk en omgeving. Dus gjin Alpe d’Huez mear.” Die fietste hij met partner José voor het laatst op in 2009, nu is het onderhouden van de moes- en siertuin al een hele prestatie. “Ik siet op 32 pillen deis en hoe mear pillen, hoe mear kâns op hallusinaasje. Nuchter stelt hij vast dat het een glijdende schaal is: voorheen trainde hij met topsporters en reed de Elfstedentocht, nu dwingt hij zichzelf tot lagere doelen. Veel beperkender is de klapvoet die hij in 2010 opliep; deze zenuwaandoening staat los van parkinson.
In 2016 startten het Radboudumc en Verily, een bedrijf van Google-moeder Alphabet dat zich richt op “precision health”, de Parkinson op Maat studie, een ...
‘We hebben nu een instrument voorhanden dat in de nabije toekomst gebruikt kan worden als nieuwe digitale thermometer voor parkinson’, zegt Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan het Radboudumc. ‘Hiermee kunnen we het effect van nieuwe, ziekte-remmende therapieën beter beoordelen, objectiever, over langere tijd, en bovendien bij de mensen thuis.’ Uit eerder onderzoek kwam naar voren gekomen dat het bezoek naar het ziekenhuis invloed had op de metingen bij Parkinson. ‘Alle deelnemers hadden dezelfde testen ook een keertje in het ziekenhuis uitgevoerd.
Het is niet goed mogelijk om de ernst van de ziekte van Parkinson betrouwbaar in kaart te brengen tijdens een beoordeling in het ziekenhuis.
Meest opvallend was dat de metingen in de thuissituatie bij veel deelnemers een ander beeld gaven dan die in het ziekenhuis. Deze testen waren onder meer het strekken en laten rusten van de armen om het trillen te meten, een stuk lopen om de armzwaai te meten, het opstaan uit een stoel om de balans te meten, en het draaien van de handen om te kijken naar traagheid. Hiermee kunnen we het effect van nieuwe, ziekte-remmende therapieën beter beoordelen, objectiever, over langere tijd, en bovendien bij de mensen thuis’, aldus Bloem. ‘We hebben nu een instrument voorhanden dat in de nabije toekomst gebruikt kan worden als nieuwe digitale thermometer voor parkinson. Daarnaast is het arbeidsintensief: patiënten moeten naar het ziekenhuis reizen en het kost veel menskracht van artsen en wetenschappers. Deze bevinding kan een enorme impact hebben op wetenschap en zorg, waarin slimme horloges een alternatief kunnen vormen voor het traditionele ziekenhuisbezoek, om zo vaker en betrouwbaarder te beoordelen hoe het daadwerkelijk gaat met mensen.
Alex heeft al bijna 10 jaar de ziekte van Parkinson. Hij deed hij mee aan een wetenschappelijk onderzoek met een smartwatch die de belangrijkste symptomen ...
Dit soort onderzoeken geeft hem houvast, vertelt Alex. "Alles voor big data, in de hoop dat mijn ziekte kan worden gestopt. "Dat horloge is een soort digitale thermometer en geeft ons zoveel meer inzicht in hoe het de patiënt daadwerkelijk vergaat." Dat is voor de patiëntenzorg akelig, zegt hij. "Alles in de hoop dat mijn ziekte kan worden gestopt." De resultaten van dat onderzoek zijn net gepubliceerd. "Mijn concentratie is veel minder goed dan vroeger en dat ging niet met mijn werk.